Pourquoi dites-vous que cette loi n’est pas une réforme parmi d’autres ?
Louis-Benoît Barth : Parce qu’elle touche à quelque chose de fondamental : le regard que notre société porte sur la vie humaine. Jusqu’à présent, lorsque quelqu’un était malade, fragile ou dépendant, la réponse de la société était de le protéger, de l’accompagner et de le soulager. Avec cette loi, la mort pourrait devenir une solution proposée dans un cadre médical. C’est un changement majeur, sans doute l’un des plus importants depuis l’abolition de la peine de mort. Elle transforme la mission même de la médecine et le lien de confiance entre les plus fragiles et ceux qui les soignent.
Que demandez-vous au Président de la République ?
D’abord d’écouter les malades. Pas seulement ceux qui demandent l’euthanasie, mais aussi ceux qui veulent continuer à vivre malgré la maladie. Je demande que les soins palliatifs deviennent une priorité nationale. Mais au fond, ma demande est plus simple : il faut du courage pour s’adapter chaque jour à la maladie. Notre pays doit nous aider à garder ce courage. Et dans ce combat, les soignants sont essentiels. Leur regard, leur présence et leur bienveillance peuvent changer une journée entière. Ils sont devenus notre espace vital. Il ne faut pas briser cette confiance si précieuse.
De quoi avez-vous besoin dans cette épreuve ?
J’ai besoin que la douleur soit soulagée, que les soins soient accessibles et que la recherche avance. Mais j’ai surtout besoin d’encouragements. Quand on est malade, on vit avec l’anxiété, la fatigue et la perte progressive de son autonomie. Dans ces moments-là, le regard des autres compte énormément. J’ai découvert un monde de dévouement et de bonté que je ne soupçonnais pas. Ma famille, les aidants et les soignants sont devenus mon univers quotidien. Leur présence et leur attention redonnent la force de continuer. Je suis le témoin que la bienveillance est salvatrice.
La foi peut-elle être pour vous un soutien et un secours ?
Bien sûr. La foi me donne de l’espérance. Mais ce sujet dépasse la seule question de la foi. Ce que je découvre aujourd’hui, c’est qu’en étant dépendant et vulnérable, je conserve pleinement ma dignité. Cette dignité se manifeste dans l’accompagnement que me donnent ma famille, mes proches et les soignants. Leurs regards, leurs sourires et leur présence me rappellent chaque jour que ma vie a encore de la valeur. Voilà peut-être ce que la maladie m’a le plus appris : même dans la fragilité, un être humain a besoin d’être aimé, accompagné et encouragé. Voilà ce à quoi notre pays doit s’atteler : donner du courage