« On est digne parce qu’on est humain. » Louis Bouffard est atteint de la maladie de Duchenne. Voilà plusieurs mois, quand ont débuté les débats au Parlement sur « l’aide à mourir », ce jeune homme a décidé de fonder le collectif des « éligibles » : ceux dont « on considère que leurs vies valent moins que celles des autres ». Légaliser l’euthanasie sous prétexte de mourir dans la dignité n’a aucun sens, répète-t-il, terriblement inquiet des conséquences de cette proposition de loi. « La dignité est intrinsèque, on ne peut pas la perdre. Imaginer qu’à un certain stade de dégradation de son état de santé, on puisse devenir indigne, c’est quand même terrible ! C’est-à-dire qu’on va ajouter de la subjectivité à la dignité, alors qu’elle est inaliénable. »
Une pression accentuée
Curieusement, on n’entend guère les défenseurs des minorités, les chantres de « l’inclusivité », dénoncer le « mépris pour les personnes les plus fragiles » que décrit Louis Bouffard… « C’est d’une violence terrible et une méconnaissance de la réalité de ce que nous vivons. Nous souhaitons avoir les moyens de continuer à vivre, malgré notre dépendance. J’ai peur que cette loi vienne accentuer la pression sociale sur les personnes
handicapées, malades et très âgées. »
Isabelle partage cette angoisse. Cette maman de quinze enfants, dont trois sont handicapés, est elle aussi convaincue qu’« à partir du moment où on n’est plus productif, on est vulnérable et on peut être ciblé par cette loi… » Pour préserver ses trois enfants d’une dérive eugéniste, elle a prévu de passer devant le notaire : elle signera prochainement « un mandat de protection, au cas où “ils” voudraient administrer l’euthanasie sans prévenir les proches… ». Si les personnes handicapées se sentent menacées par cette levée de l’interdiction de tuer – bien conscientes des dérives observées dans les pays qui l’ont légalisée –, c’est aussi « qu’on va les mettre en danger vis-à-vis de leur famille », alerte Cédric de Linage, père de famille. Depuis plus de dix ans, son épouse, Amélie, est lourdement handicapée à la suite d’un arrêt cardiaque provoqué par une fausse route alimentaire, qui a privé son cerveau d’oxygène pendant plusieurs minutes. « Cette loi risquerait d’exposer les familles à d’horribles tentations, prévient-il, avec lucidité. Les proches sont souvent épuisés. C’est normal, c’est difficile… Et, maintenant, on va leur dire : “Juste une petite piqûre et le problème est résolu.” Ce serait si simple de se débarrasser d’elle, si la loi l’autorisait… Je n’aurais qu’à lui répéter tous les matins que je pense qu’elle serait mieux morte que vivante… », ironise-t-il.
Loin de lui, bien sûr, cette idée perverse ! Cédric de Linage se bat depuis plus de dix ans contre le Conseil de l’Ordre des médecins, pour faire reconnaître l’erreur dont Amélie a failli être victime. Car à la suite de son accident, son épouse, hospitalisée et placée sous respiration artificielle, a été débranchée de son alimentation sans qu’il en soit informé. Selon les médecins, elle n’avait aucune chance de s’en sortir. Or, contre toute attente, extubée, Amélie s’est mise à respirer naturellement ! Hydratée au minimum et sans nutrition pendant deux semaines, son état s’aggrave de nouveau. Une amie qui la veille l’entend émettre quelques faibles syllabes : elle a mal au dos, elle a faim, elle a soif ! Amélie a failli être victime d’un protocole de fin de vie précipité. « Prétendument, on dira que l’euthanasie repose sur la liberté du patient. Mais l’expérience montre que cette liberté n’est pas toujours respectée. Le risque de court-circuiter est énorme », conclut Cédric.
Une non-conformité rejetée
Dans leur déclaration du 14 janvier, les évêques français ont pointé la demande d’en finir avec une vie qui ne correspond plus aux critères socialement normés : « La dignité d’une personne humaine n’est pas variable selon son état de santé, son autonomie ou son utilité sociale ; elle est inhérente à son humanité, jusqu’au bout. » Au lieu de changer la loi par ce texte transgressif, pourquoi n’arrive-t-on pas à changer notre regard sur les personnes handicapées ? « Tu ne changeras pas de regard si tu ne veux pas regarder. L’euthanasie, c’est le refus de voir », fustige Cédric de Linage. « Je suis parfois frappé par les projections qu’ont les personnes en bonne santé sur la dépendance, ajoute Louis Bouffard. Ce regard a du mal à changer parce que notre société met à l’honneur l’utilité, la performance, la force aussi, alors que le handicap et la fragilité ne répondent pas à ces critères-là. Et cette non-conformité est difficile à porter. »
Face aux batailles qu’il faudra mener, la foi les aide à porter leur croix. « Le démon est très rusé. Il vient toujours sous l’apparence du bien. Combien de gens sont aveuglés parce qu’ils n’ont pas une intense vie de prière ? Quand on vit sans espérance divine, sans être tourné vers l’éternité, je comprends que ce soit angoissant », témoigne Isabelle. Cédric se sent porté par la communion des saints : « Tout cela a un sens », dit-il, même si ce sens lui échappe pour l’instant. « Je pense que, quand j’arriverai là-haut, j’aurai une petite explication de texte. » Louis, qui a témoigné dans Sacré Cœur, le film de Steven et Sabrina Gunnell, voit « l’enjeu du combat de la vie contre la mort ». S’il « aime le Seigneur », il ne résume pas son combat à une question de foi, mais bien d’humanité, rappelant inlassablement en conférences, en classes ou dans les médias : « J’aime la vie. Ma vie est belle, ma vie est sacrée, ma vie est digne, et je ne suis pas qu’une personne handicapée ! »
