La découverte de la trisomie 21, en 1959, par Jérôme Lejeune et ses collaborateurs, n’a été que le prélude aux recherches sur cette anomalie chromosomique. L’institut qui porte son nom a repris le flambeau : depuis sa création, en 1997, par la Fondation éponyme, il a pour mission de poursuivre les recherches de ce grand savant sur la trisomie et les autres maladies génétiques de l’intelligence. Fer de lance dans son domaine, il mène de nombreux essais cliniques et thérapeutiques, dans l’espoir de trouver enfin un traitement permettant de corriger ces handicaps, comme le projet CBS qui vise à inhiber une protéine produite en excès et impliquée dans le déficit cognitif. Toutes ces études sont réalisées dans une éthique du respect de la vie, qui refuse l’utilisation d’embryons humains.
Si la trisomie 21 ne se guérit pas encore, elle se soigne au sein de cet institut, premier centre de soin en Europe dédié à cette malformation génétique. Ainsi la qualité de vie de ces personnes s’est-elle fortement améliorée, et leur durée de vie s’est allongée. Prolongeant l’œuvre de la consultation clinique de Jérôme Lejeune, l’institut offre aux personnes porteuses de la trisomie 21 – et d’autres syndromes de l’intelligence – un suivi personnalisé et complet, dans deux centres, à Paris et à Nantes. Cet accompagnement médical et paramédical est essentiel car, par la présence de trois chromosomes au lieu de deux sur la 21e paire, cette anomalie entraîne de lourdes déficiences sur le plan neurologique, cognitif, sensoriel et peut provoquer des malformations cardiaques, digestives ou rénales. Plus de 13 000 patients, de tous âges, bénéficient tout au long de leur vie de l’accompagnement de l’équipe de l’institut. Un service essentiel, à l’heure où ils sont menacés par l’eugénisme de masse réalisé par l’interruption médicale de grossesse (IMG).
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