Avril 1952. Jérôme Lejeune, 26 ans, est impatient : le « patron » de la pédiatrie française, le Pr Raymond Turpin, vient de lui proposer « un travail d’un ou deux ans » sur ces enfants que l’on dit encore, par ignorance, « mongoliens ». « Je suis persuadé qu’il y a quelque chose à trouver et qu’il est peut-être possible d’améliorer la vie de milliers d’êtres », écrit-il à sa fiancée, Birthe Bringsted, une jeune Danoise rencontrée sur les bancs de la bibliothèque Sainte-Geneviève, à Paris.
À l’été, tout juste marié, il entre donc à l’hôpital Saint-Louis pour s’occuper de ces jeunes patients, atteints d’une maladie qui n’intéresse à l’époque pas grand-monde, bien qu’elle touche plus de 10 000 personnes en France. Très vite, mesurant leur « immense détresse », Jérôme Lejeune se prend d’affection pour ceux qui deviendront ses « petits patients ». Un amour qui va bouleverser sa vie.
Une révolution génétique
Déterminé à détecter la cause du « mongolisme », Jérôme devient chercheur par nécessité. Dès 1953, se nourrissant notamment des recherches du professeur Turpin, il conclut qu’il s’agit d’une anomalie présente dès le stade embryonnaire, et donc d’un accident chromosomique. Et au printemps 1958, victoire : pour la première fois, il parvient à identifier la présence d’un chromosome surnuméraire sur le petit Jean-François, âgé de 3 mois. Une découverte confirmée sur d’autres malades. Aussitôt, une note « prudente », comme il le précise dans son Journal, est présentée à l’Académie des sciences. Deux autres suivent, la dernière en avril 1959, faisant état de plus de cas. Elles confirment que ces enfants ne sont pas le « fruit du péché ». Jérôme Lejeune leur offre un avenir, et un espoir aux familles. La découverte des origines de ce qu’on appelle désormais la trisomie 21 est une révolution génétique et sociale. Elle propulse le jeune professeur sur la scène internationale. Courtisé par les meilleures académies du monde, il reçoit les prix les plus prestigieux. En 1965, il prend la direction de l’unité cytogénétique (étude des chromosomes) de l’hôpital Necker, à Paris. Il y soigne plus de 9 000 patients, venus du monde entier.
Le professeur Lejeune n’a pas le temps d’en tirer vanité. Son rythme est effréné. Le matin, il consulte à l’hôpital, évitant un coût trop onéreux pour les familles. « C’est la première fois que je vois quelqu’un qui regarde mon fils avec tant d’amour », témoigne la mère d’un petit trisomique. « Il le regardait comme s’il avait un prince devant lui. » L’après-midi, il s’enferme dans son laboratoire. Le soir, il retrouve sa chère épouse et leurs cinq enfants. La prière et les sacrements soutiennent son quotidien. Quand il en a le temps, armé de sa profonde dévotion envers la Vierge Marie, « la merveille des merveilles », il fabrique des dizainiers en os et en bois dans leur maison de Saint-Hilaire, en Essonne.
Un combat à mener
Mais l’inquiétude grandit : parmi ses confrères perce un sombre courant eugéniste qui prône la sélection des êtres humains et l’avortement des enfants handicapés. Le professeur réalise alors que sa découverte, bien malgré lui, pourrait les y aider ! Les enfants trisomiques seraient les premières victimes de ce terrible projet. Voués à l’extermination. Une chose inconcevable ! Supprimer le malade serait la mort de la médecine, un grave parjure au serment d’Hippocrate. Plus qu’un refus silencieux, il décide de pourfendre haut et fort ce « racisme chromosomique ». C’est le basculement de sa carrière.
L’été 1969 s’annonce pourtant éblouissant : il doit recevoir le William Allen Memorial Award, le plus grand prix de génétique au monde, à San Francisco. La salle d’honneur du Sheraton Palace est archicomble. Il se lance et conduit avec courage son raisonnement : « Tuer ou ne pas tuer, telle est la question. La médecine, depuis des siècles, a toujours combattu en faveur de la vie et de la santé, contre la maladie et contre la mort. Si nous changeons ces objectifs, nous changeons la médecine : notre devoir n’est pas d’infliger la sentence, mais de commuer la peine. »
Un silence assourdissant
Devant les généticiens les plus influents de la planète, il propose de renommer le célèbre Institut national de la Santé en Institut national de la Mort. Il revient à sa place dans un silence assourdissant. Il a 43 ans et vient de ruiner sa carrière.
Désormais, il faut aller vite. Le professeur est conscient que « la bataille fait son approche. Il reste une voie, une seule, les guérir, et les guérir vite. Voilà, j’y suis, entièrement, plein cœur, plein temps, écrit-il dans son Journal. Ou bien nous les guérirons de leur innocence, ou bien ce sera le massacre des innocents. » Il sait que le combat sera rude mais il n’a pas peur. « Nous n’abandonnerons jamais, Dieu aidant ! »
Ostracisé par la communauté scientifique et par la plupart de ses collaborateurs, il devient alors un infatigable apôtre de la vie. « La Foi nous dit de respecter l’image de Dieu, l’Espérance nous aide à la protéger, la Charité juge tout. » À la télévision et dans les universités, enchaînant les conférences et les débats parfois houleux, et malgré des attaques encore persistantes aujourd’hui, il se fait le porte-parole des innocents. Il ne parle pas seulement de la vérité, il en vit. « La qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte au plus faible de ses membres. » Fortifié par la présence de Birthe et de « la petite fille Espérance », il poursuit sans relâche ses recherches.
Début novembre 1993, le diagnostic tombe : il est atteint d’un cancer du poumon, déjà très avancé. Consolé par l’Eucharistie, il rend son âme à Dieu le 3 avril suivant, le matin de Pâques. « Si je peux vous laisser un seul message, le plus important de tout, c’est celui-ci : nous sommes dans la main de Dieu » : ce sont ses dernières paroles.