La maladie d’Alzheimer menace toutes les familles. En attendant
les traitements promis à long terme, c’est un problème
immédiat d’organisation de toute la société.
Les orientations définitives
du plan national
de lutte contre la
maladie d’Alzheimer,
annoncé par le président
de la République, seront
connues le 1er novembre.
Il
est prévu qu’il soit mis en
oeuvre dès janvier 2008. Cette
maladie, qui se caractérise par
une détérioration progressive,
mais irréversible,
des
fonctions cognitives, touche
aujourd’hui 850 000
personnes. C’est désormais la
première cause de dépendance
des personnes âgées. Chaque
année, 225 000 nouveaux
cas sont enregistrés, engendrant
beaucoup de souffrance
et de détresse, tant pour la
personne qui est atteinte que
pour ses proches. Chacun
d’entre-nous est concerné :
un Français sur quatre a, dans
son entourage, une personne
atteinte. Demain, ce sera un
Français sur trois.
L’enjeu n’a rien à voir avec
l’un de ces débats qui enflent
et retombent à l’occasion
d’un fait divers médiatisé.
En intégrant la lutte contre
cette maladie dans un plan
d’ensemble, les actions seront
planifiées selon les besoins
pendant au moins 5 années.
Un prérapport, rendu public
début septembre, annonçait
ses premières orientations. Le
souci de respecter la dignité
des personnes malade est à
souligner. Partout en France,
depuis deux décennies, fleurissent
des initiatives qui
visent à assurer la meilleure
prise en charge possible pour
des patients qui perdent
leurs moyens intellectuels et
physiques, passant progressivement
du stade de la déambulation
à un état grabataire.
Se sont ainsi multipliées des
unités de vie de petite taille.
Les professionnels ont appris
à mobiliser les ressources de
leurs pensionnaires, sans les
abandonner au prétexte que
leur mémoire s’enfuit. Des
«groupes de parole» ou des
ateliers manuels améliorent
le bien-être des patients
désorientés.
Des expériences
intergénérationnelles ont
même montré que des enfants
sont capables
de dérider et
rassurer les personnes
âges
«démentes» (c’est le mot
médical) sans en être euxmêmes
troublés. Ces efforts
constituent l’un des exemples
les plus marquants de
la solidarité de notre société
envers ses membres les plus
vulnérables.
Même si des médicaments
contrant certains effets de la
maladie ou freinant son développement
sont diffusés, on
attend toujours la substance-
miracle qui permettrait
de guérir. L’impatience de
la société est à la mesure de
l’angoisse qui l’étreint devant
une maladie qui est aussi la
rançon des progrès médicaux.
Le vieillissement cérébral
a statistiquement pris
la place d’autres pathologies
mortelles
qu’on a su conjurer.
Cela même si on observe des
cas troublants de dégénérescence
précoce du cerveau
sur des sujets de moins de
cinquante ans. Participant à
un effort de recherche planétaire,
un Institut spécialisé
devrait prochainement être
créé en France. Il faut espérer
que le cadre éthique de
ces recherches
sera respectueux
des êtres humains, le
fantasme malsain du salut
apporté par des prélèvements
de cellules
neuves sur
les embryons humains
s’étant
répandu avec les promesses
flamboyantes de quelques
apprentis sorciers.
Un autre enjeu de taille
a été rappelé par le docteur
Xavier Mirabel, président de
l’Alliance pour les Droits de
la Vie qui vient d’alerter à son
propos des députés. Dans l’accompagnement
au quotidien
du malade, les membres de la
cellule familiale, qu’il s’agisse
du conjoint ou, de plus en plus
fréquemment, des enfants,
sont en première ligne. On a
recensé des pathologies graves
frappant les proches des personnes
malades
tant leur vie
est bouleversée. Le récent
jugement
d’un dramatique
meurtre conjugal a rappelé
les risques d’abandonner des
proches à leur détresse.
Lors de l’installation de
la Commission sur le Plan
Alzheimer, le Président de
la République a déclaré :
«Je veux que chacune des
personnes
touchées puisse
être accueillie, soignée, traitée
correctement. Je veux que
les proches qui en prennent
soin soient mieux aidés.» Or,
les proches peuvent difficilement,
sauf à être retraités
ou de bénéficier d’un statut
professionnel très protecteur,
disposer du temps nécessaire
à l’assistance quotidienne
de la personne malade.
Sauf
encore à contraindre nombre
d’entre eux à faire des choix
lourds de conséquences
financières.
Pour favoriser
le maintien à domicile des
personnes
atteintes
de la
maladie d’Alzheimer, l’élaboration
d’un statut de l’aidant
familial est demandé. Mais
ce n’est pas suffisant : il reste
indispensable de multiplier
les lieux d’hébergement,
qu’ils soient temporaires
(«hospitalisation
de répit»)
ou au long cours, car il est
illusoire
de penser laisser
peser sur les familles – parfois
absentes ou défaillantes – la
prise en charge d’un aussi
grand nombre de personnes
dépendantes.
Quoi qu’il en soit, en se
mobilisant au service de
personnes dont le sens de
la vie peut paraître mystérieux,
notre société se montre
capable d’intégrer le principe
du caractère sacré des vies
humaines les plus diminuées.
C’est un progrès remarquable
sur lequel on peut fonder des
espoirs pour d’autres aspects
de l’engagement pour le
respect de la vie humaine.
