Avec trente heures de direct télévisé pour la première fois, le Téléthon 2006 n’entend pas rater son vingtième anniversaire, les 8 et 9 décembre prochains. Le marathon emblématique de la générosité cathodique tient, par-delà les modes, grâce à l’énergie de ses organisateurs. L’association française contre la myopathie (AFM) a été lancée par des parents éprouvés et combatifs dont les enfants étaient frappés par la terrible maladie. Ils ont importé le Téléthon des Etats-Unis à l’initiative de Pierre Birambeau. Cette expérience typique de la charité-business américaine, transposée avec le partenariat de France 2 en 1986, est un succès immédiat. Les enfants dans leurs fauteuils roulants émeuvent les téléspectateurs qui ouvrent largement leur cœur… Les « stars » qui les présentent font le reste : les promesses de don pleuvent, et grimpent chaque année. 104 millions d’euros ont été récoltés lors de la dernière édition. Une somme qui fait de l’AFM le partenaire incontournable de la recherche française.
Cette puissance fait grincer des dents, pas seulement par jalousie. L’AFM pèse dans le sens des recherches qu’elle préconise, et certains se demandent si cette influence est saine. D’autres ont relevé l’étonnant concept de « bénévole rémunéré » qui conduit la présidente de l’association à percevoir un salaire mensuel de 5.900 euros. Interrogée par le Point en août 2005, Laurence Tiennot-Herment, justifiait cette rémunération par son travail : « Qui fait les déplacements dans les ministères, qui assure le lobbying, qui maintient le dialogue avec le conseil scientifique ? » Car l’association ne se contente pas de lever et distribuer des fonds, elle fait pression sur les décideurs.
Lors du vote par le Sénat des dernières lois bioéthiques, son président faisait parvenir à tous les parlementaires les résultats de la consultation d’un « panel de patients ». Ce dernier réclamait l’expérimentation sur l’embryon et le clonage à visée thérapeutique. L’AFM plaide pour que soient levées les barrières éthiques qui lui paraissent entraver les progrès de la science. Elle est devenue un lobby scientiste performant. Elle héberge depuis deux ans dans son Généthon le professeur Marc Peschanscki. Ami du professeur Hwang jusqu’à la disgrâce du fraudeur Coréen du clonage, c’est l’un des chercheurs français les plus en pointe en matière… de transgression. Il a obtenu, en juin 2006, les premières autorisations de recherche sur l’embryon humain et codirige la première équipe qui tentera d’obtenir des lignées de cellules embryonnaires en France, légalement.
Comment expliquer pareille dérive ? Si la souffrance a produit une magnifique énergie chez les dirigeants de l’AFM, elle semble aussi avoir anesthésié leur conscience, à moins que l’argent ne leur ait fait tourner la tête. Depuis plus de dix ans le Téléthon présente comme des succès de la science ses « bébéthons » issus du diagnostic préimplantatoire. Sur le site Internet de l’AFM, une mère de famille qui a perdu ses deux aînés de la maladie parle de la naissance de ses trois petites filles valides comme d’une « victoire sur la malchance et sur la mort » sans évoquer le tri embryonnaire dont ont été victimes les frères ou sœurs écartés. Que répondre ?
Pour les observateurs conscients que le respect de l’embryon est un enjeu de civilisation, c’est un crève-cœur de devoir mettre en garde contre le Téléthon : n’a-t-il pas mobilisé les Français en faveur des personnes handicapées et amélioré le sort de beaucoup par des aides que personne n’aurait pu financer ? C’est conscient du gâchis, que l’Alliance pour les Droits de la Vie a lancé, il y a trois ans un « Comité pour sauver l’éthique du Téléthon » qui regroupe des personnes malades refusant les transgressions éthiques à prétexte thérapeutique.
De son côté, la Fondation Jérôme Lejeune continue d’alerter avec précision sur les dérives de l’AFM. De nombreuses institutions chrétiennes – écoles et même paroisses – ont cru qu’elles pouvaient s’investir en toute confiance dans l’événement. Cette année, pour la première fois, un diocèse, celui du Var, publie une mise en garde radicale : « il n’est plus possible de participer au Téléthon ».
Tugdual DERVILLE
