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A propos du Téléthon 2008

lundi 1er décembre 2008

L’approche de chaque Téléthon ravive pour les chrétiens – et toute personne attachée au respect de l’être humain dès son commencement – une question délicate. Que doit être leur attitude  ? Comment persister à défendre la cause des plus vulnérables, sans se tenir à l’écart du monde, spécialement quand un événement de ce genre mobilise un grand nombre de personnes bien intentionnées ?

Depuis que les objections éthiques majeures que l’Église catholique oppose à la politique de l’Association française de lutte contre les myopathies (AFM) ont rencontré un écho médiatique, nombre d’organismes chrétiens ont revu leur position. Non sans quelques débats, parfois houleux, avec de douloureux cas de conscience. Car ils risquaient de paraître désavouer la générosité qui rassemble les organisateurs de la « grand’messe cathodique » annuelle, tous ceux qui les aident et leurs nombreux donateurs.

Il est pourtant légitime de contester certaines pratiques promues ou financées depuis des années par une AFM dédiée en principe à chercher pour guérir et sauver. N’est-ce pas elle qui a dévié de cette mission originelle en vantant le diagnostic préimplantatoire  ? Cette technique n’est qu’une façon de cacher la maladie en empêchant les embryons qui la portent de naître. Avec une telle logique, affirmait courageusement une marraine du Téléthon 2006 – Raphaëlle Monod-Sjöström, ancienne championne du monde de ski acrobatique – son filleul en fauteuil roulant présent en direct sur France 3 à ses côtés aurait été privé de l’existence, et aucunement guéri.

De même leur terrible douleur et leur soif d’aboutir ont conduit les dirigeants de l’AFM à se constituer en puissant lobby cautionnant l’instrumentalisation de l’embryon humain, allant jusqu’à être un des premiers financeurs de la recherche sur l’embryon vivant. Elle est certes légale depuis 2004 mais on a le droit de la considérer comme une dérive inhumaine et pour tout dire immorale. C’est même « une transgression sans précédent » selon l’expression du cardinal Barbarin, dans son communiqué réagissant en 2004 à cette réforme de la loi bioéthique. Se détourner du Téléthon reste un crève-cœur lorsque l’on sait que les sommes « détournées » d’usages qui seraient à nos yeux justes, sont encore très minoritaires. L’essentiel des dons continue d’aller à des recherches éthiquement incontestables et à des aides concrètes. D’autant que ces aides soutiennent magnifiquement des milliers de personnes handicapées pour lesquelles nous n’avons pas de « solution de remplacement », puisque nous ne bénéficions pas de la capacité de communication acquise de haute lutte par l’AFM.

Il nous faut cependant être lucides  : c’est un basculement de civilisation auquel l’AFM a fini par contribuer par son lobbying, faisant tomber les barrières éthiques qui, jusque-là, protégeaient l’embryon humain, sans voir qu’avec le DPI, puis la recherche sur l’embryon, les premières victimes de cette logique étaient les êtres humains vulnérables, comme ceux que l’association voulait sauver.

On sait déjà ce que donne un tel engrenage avec la trisomie 21. La politique publique glisse inexorablement de l’accueil à l’éradication prénatale, au détriment de la véritable recherche thérapeutique. Et certaines myopathies se traduisent désormais par 100 % d’avortements qu’on dit « médicaux » lorsqu’elles sont décelées avant la naissance. Il faut reconnaître qu’il est bien difficile à des responsables qui s’étaient engagés dans le Téléthon de lui tourner le dos. Des liens d’amitié s’étaient noués. On a mobilisé des paroisses, des écoles, des parents d’élèves. On a couru, chanté, quêté. Et soudain, ce dont on était fier et heureux s’effondre  ! Les psycho-sociologues ont décrit la propension des personnes à rester attachées aux actes effectués avec une conscience droite lorsqu’il leur est révélé que tout n’était pas aussi rose qu’il y paraissait. La prise de conscience est longue, difficile et douloureuse. Elle est souvent émaillée d’éclats. La peur de ces scandales explique sans doute le malaise et les hésitations encore observés ici où là.

Du côté des militants de l’AFM aussi, on a du mal à comprendre en quoi l’Église serait prophétique en défendant l’embryon  ; on se sent trahi et abandonné. Des chrétiens convaincus figurent d’ailleurs parmi les fondateurs de l’œuvre dont ils n’ont pas su éviter la dérive. La douleur, nous le savons, tend à anesthésier les consciences. On est vite prêt à tout pour échapper au malheur. C’est pourquoi, alors que 54 % des Français auraient été favorables à un système de fléchage des dons permettant aux donateurs qui le désirent que leur argent n’aille pas à la recherche sur les embryons (sondage Ifop décembre 2006), les responsables de l’AFM ont répondu par une fin de non-recevoir à cette porte de sortie honorable. La seule idée que l’on puisse les remettre en cause leur semble insupportable. Comme si la souffrance avait sacralisé leur projet. Les promesses de dialoguer avec l’Église sur ses réticences éthiques n’ont à ce jour pas abouti.

À la décharge de l’AFM, il est aujourd’hui nécessaire de prendre la mesure du plus vaste problème que pose l’objection de conscience pour les personnes sensibles au respect de la vie. D’abord beaucoup d’autres organismes privés faisant appel au public sont entrés dans la même dérive que l’AFM (c’est le cas par exemple de la lutte contre la mucoviscidose, avec les Virades de l’espoir). Ensuite, si nous sommes sourcilleux sur l’usage de nos dons, ne devrions-nous pas l’être pour nos impôts qui financent, entre autres, l’avortement et son remboursement  ? Enfin combien de chrétiens, s’ils creusaient davantage, prendraient conscience des transgressions éthiques commises par les entreprises ou les administrations où ils travaillent  : industrie pharmaceutique, médias, structures hospitalières et de santé, pour ne citer que quelques cas emblématiques… Leur faudrait-il demander à renoncer à la part du salaire correspondant au « chiffre d’affaire » effectué sur ces domaines d’activité que leur conscience réprouve  ?

Habitués à vivre dans le monde, nous n’avons pas toujours saisi la marginalisation culturelle et pratique des valeurs chrétiennes autrefois consensuelles, même dans les milieux anticléricaux. Nous avons aussi gardé l’habitude de nous soumettre poliment à l’autorité, ou à la loi, sans voir qu’une loi supérieure et qu’une autorité absolue nommée conscience nous appelait à la liberté. Mais pour assumer une telle liberté, il nous faut accepter de prendre des risques personnels, jusqu’à endurer ce que saint Maximilien Kolbe nommait le « martyr blanc ». Il ne prend pas la vie d’un coup, mais la demande par petits bouts, provoquant de cruels deuils successifs. Carrière, amis, notoriété  : dans un monde paganisé, ne faut-il pas désormais, pour rester chrétien et pour agir en chrétien, en payer le prix  ?

Là où cet enjeu est devenu le plus significatif ou crucial, c’est l’école, qu’elle soit publique ou privée.

Car c’est le « catéchisme » d’un véritable ordre amoral qui endoctrine désormais les élèves, jusque dans les lieux les plus estampillés « catholiques ». Du temps du gouvernement Jospin, les 12 millions de guides reprenant les préceptes mensongers du Planning familial étaient largement parvenus aux élèves de toutes sortes d’établissements. Aujourd’hui, c’est une campagne du ministère de l’Éducation nationale qui, pour lutter contre l’homophobie, propage une image faussée de la sexualité. Récemment des collégiens de quatrième d’une école chrétienne ont été invités par leur professeur de SVT à assister à la projection des Bureaux de Dieu au cinéma. Des parents ont découvert juste à temps qu’il ne s’agissait pas d’un film inscrit dans le cadre de l’éducation religieuse mais bien de celui où le Planning familial explique notamment, comment une mineure peut avorter en dehors de tout délai légal, à l’insu de ses parents.

Dans les classes de première d’un autre établissement catholique, c’est un représentant du Cecos (organisme recueillant les dons de sperme) qui viendra prochainement « informer » les élèves… Ailleurs, c’est l’invitation de Simone Veil en témoin de la vie qui a provoqué un scandale, devenu public, et des fractures.

Faudrait-il se taire, laisser faire, se contenter de faire jouer une objection de conscience individuelle ou prendre la défense de tous les élèves qui risquent d’être ainsi endoctrinés  ? L’esprit de ré­sistance est difficile à exercer dans la douceur et la paix. La stupéfaction de quelques parents, souvent minoritaires, risque de les conduire à des attitudes maladroites ou mal comprises. Mais c’est plus sûrement le silence qui tue.

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6 Messages de forum

  • A propos du Téléthon 2008

    25 décembre 2008 16:16, par esquimaude55555
    je vous laisse le lien de l’entretien de melle rethoré… http://www.ktotv.com/cms/videos/fiche_video.html ?idV=00039595&vl=video_nouveautes
  • A propos du Téléthon 2008

    10 décembre 2008 18:34, par jacques de Moissac

    Je suis contre la recherche génétique c’est bien, évidemment, mais elle a ses dérivés surtout pour l’ADN, c’est aller bien loin.

    Sur la grande quantité d’argent, si c’est vrai combien revient a la recherche proprement dite.

    Car avant il y a bien des déviations faites a profit d’un particulier. Je ne donne pas, je n’y participe plus. Je me souviens trop de l’ARC.Donc a qui il a profiter si ce n’est a un crosse je sais pas quoi.

  • A propos du Téléthon 2008

    10 décembre 2008 15:51

    Le Téléthon 2008 a recueilli 95 200 125€ de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques. En 2007, les promesses s’étaient élevées à 96,2 millions d’euros. Vendredi dernier, le professeur Jacques Testart, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et spécialiste en biologie de la reproduction écrivait ainsi : "C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis […] On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir.[…] Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme"

    Il regrette que les partisans de la thérapie génique soient parvenus à imposer "une mystique du gène" jusque dans l’imaginaire de chacun.

    Enfin, dans le livre : "Le vélo, le mur et le citoyen", il explique : "depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes."

    Jacques Testart rappelle que "cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées".

    © genethique.org

  • A propos du Téléthon 2008

    8 décembre 2008 18:49, par puernatusest
    Il existe une alternative au Téléthon : la FONDATION JEROME LEJEUNE qui finance la recherche sur les maladies de l’intelligence, en particulier la trisomie 21, en excluant tout recours à l’Interruption de la vie ou autre recherche sur l’embryon humain. Faire du bien l’esprit tranquille est possible.
  • A propos du Téléthon 2008

    7 décembre 2008 11:37, par Pierre

    Si j’approuve les critiques à l’égard de certaines dérives du Téléthon, je ne peux pas comprendre comment des chrétiens peuvent en arriver à dire "je ne donne plus".

    Comment rejeter en bloc une oeuvre dont seules certaines zones d’ombre nous dérangent ? D’autant plus lorsque les sommes incriminées sont "minoritaires" parmi les sommes versées totales.

    Est-il venu à l’idée à ces chrétiens de ne pas aller à la messe ou à tel pélerinage parcequ’ils allaient utiliser leur voiture, et donc, contribuer au réchauffement climatique, à la pénurie de pétrole, aux guerres pour le pétrole ?

    Non : tout humain qui raisonne un peu sait pertinement que dans toute action, il y a du bon, et du mauvais. Quand une action est plutot bonne, il faut la faire et lutter pour en expurger le mauvais, mais pas jeter l’éponge. Avec cette réaction, les chrétiens qui s’excluent des donnateurs du téléthon perdent toute crédibilité et toute possibilité de critique auprès des organisateurs pour les faire infléchir leur politique à propos des points contestés.

    Avec cette réaction, les non-chrétiens qui voient la situation de loin peuvent se dire aisément "bah voilà bien les cathos : toujours à bouder quand il y a un mouvement humaniste qui ne vient pas d’eux".

    Ou pire encore : que vont penser les enfants malades et leurs familles, si ce n’est qu’elles font partie de ceux qui se sentiront rejetés par l’église ? Alors que ce n’est pas le cas bien sur !

    Refuser de donner au téléthon me semble être un acte extrêmement contre-productif, à de nombreux niveaux. Il vaudrait mieux que les chrétiens qui y pensent admettent qu’aucune de leurs actions n’est parfaite, et que si ils ne se restreignaient à faire que des actions "parfaites", ils ne feraient rien. Rien pour eux, rien pour les autres rien pour Dieu. Est-ce ça la vie chrétienne ? ! ?

    Pierre

  • A propos du Téléthon 2008

    2 décembre 2008 16:26, par esquimaude55555
    Comme chaque année, on organise deux jours pour le téléthon, pour la recherche, pour venir en aide aux malades…Il y a 50 ans, Jérôme Lejeune découvrait la trisomie 21…Ce qui le préoccupait avant tout, c’etait de parvenir un jour à guérir ses petits malades qui venaient le voir du monde entier. Or, à son grand désespoir, il est devenu "à la mode" de supprimer le malade qu’on est incapable de guérir. Alors que les résultats de sa recherche auraient dû permettre l’avancée de la médecine dans la voie de la guérison, ils sont utilisés pour dépister au plus tôt les enfants porteurs de ces maladies et les supprimer le plus souvent. Il prend alors la décision de défendre publiquement ses malades. Cet engagement au service des plus déshérités d’entre nous lui a valu l’ostracisme des puissants mais l’amitié des petits et de ceux qui leur ressemblent. Aujourd’hui, son oeuvre continue, sa fondation finance chaque année plusieurs dizaines de programmes de recherche sur les malades génétiques de l’intelligence. Elle est le premier financeur en France de la recherche sur la Trisomie 21. La fondation Jérôme Lejeune agit pour les malades, agit pour la vie !!!! C’est pour cela que cette année, je donnerai pour la fondation au lieu du téléthon, en hommage à son créateur, lui qui cette année fait partie des 15 lauréats pour le prix des victoires de la médecine 2008…. BRAVO PROFESSEUR !!!!! Céline Normand 1968 grand rue 59235 BERSEE

    Voir en ligne : http://esquimaude55555.skyrock.com/




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