LA BIOLOGIE MODERNE ET LES CHOIX MORAUX

Comment décider de la vie et de la mort ?

mardi 2 août 2011

Les progrès galopants de la science nous font parfois regretter la simplicité villageoise et pastorale de nos pères. Et pas seulement parce que la ville éprouve nos nerfs.

Je dirai même pas pour cela en premier lieu. D’abord parce que la science multiplie nos choix et par conséquent nos incertitudes, et qu’avoir toujours à choisir et à décider quand rien n’éclaire notre route, ce n’est pas, comme on dit, une vie. « Vous serez comme des dieux » [1]. Le piège étant que la science fait de nous des dieux aveugles.

Condamnés à mourir... ou à vivre

J’ai dans une précédente chronique donné l’exemple de l’amniocentèse et de ses conséquences sur le problème de l’avortement. Il est vrai que dans ce cas particulier, seuls connaissent l’angoisse ceux qui ne retiennent pas pour règle fondamentale le respect absolu de la vie : eux doivent déjà décider s’ils doivent tuer parce que l’embryon n’est pas du sexe souhaité, ou parce que son caryotype est XYY.

Mais que dire des problèmes posés par l’autre terme de la vie, ceux de l’agonie ? Que faut-il faire quand le terme normal en l’absence de tout soin est la mort, mais que la médication ne fait que prolonger un horrible supplice, ou bien une vie inconsciente, ou végétative, ou animale ? [2]

J’ai vu aux États-Unis de ces établissements dotés de tous les moyens de prolonger la vie et où des milliers de ruines physiologiques et morales sont maintenues au-dessus d’une mort inévitable à force de reins artificiels, de transfusions sanguines, de pacemakers, de tout ce que la technique médicale a inventé de plus ingénieux pour retarder un peu l’échéance. Il y a plus de souffrance dans ces hôpitaux de luxe entretenus à grands frais par les familles fortunées qu’au fond des plus affreux bagnes de Hitler et de Staline. « Encore un moment, Monsieur le bourreau ! ». Mais ce moment vaut-il la peine ?

Si l’on répond non, alors on s’attribue le droit de tuer, car il est certain que celui qui arrête le rein artificiel tue le malade sur lequel est branché l’appareil. Et si l’on répond oui, il n’est pas moins certain qu’alors la société a le devoir de consacrer l’essentiel de son effort et de son travail à prolonger un peu l’agonie des moribonds, car rien ne coûte plus cher que de prolonger une agonie.

Insupportable fardeau du savoir ! Où est le temps heureux où l’on était enterré avec ses pères quand on était « recru de jours » ? La science nous oblige maintenant à décider nous-mêmes de la vie et de la mort de ceux qui nous sont chers, ou bien à nous décharger hypocritement de ce choix sur les médecins.

Lors d’un récent colloque de l’Unesco, le Pr Jean Crosnier, du Centre d’hémodialyse périodique et de transplantation rénale de l’hôpital Necker, à Paris, citait en exemple le problème du rein artificiel.

Il y a aujourd’hui dans le monde, disait-il (a), plus de 20 000 individus qui, en d’autres temps, auraient été des condamnés à mort, et qui survivent grâce à l’hémodialyse périodique. N’ayant plus de reins, ces hommes et ces femmes subissent une ou plusieurs fois par semaine un nettoyage du sang par le rein artificiel. Grâce à ce nettoyage, ils mènent une vie presque normale. Mais arrêtez le nettoyage, et c’est la mort sans phrases.

Affrontés à l’absurde

En France, actuellement, le traitement revient à 10 millions d’anciens francs par an. Le Dr Crosnier estime à 20 000 le nombre moyen normal prévisible dans un pays comme le nôtre. Il faudra donc prévoir un budget annuel de 200 milliards anciens pour maintenir en vie ces 20 000 personnes. Mais il ne s’agit que d’une catégorie très restreinte de morts en sursis [3]. À mesure que la médecine progresse, d’autres catégories semblables se multiplient (par exemple, on prévoit de prochains et spectaculaires progrès dans la technique du cœur artificiel [4]).

On peut calculer de tête le nombre, vraiment très limité, pour lequel le budget tout entier de la collectivité serait consacré à maintenir en vie une petite partie de celle-ci autrement condamnée à mourir. Nous voici affrontés à l’absurde : les succès de la biologie auront-ils pour premier résultat d’imposer à la collectivité de ne plus travailler que pour les hôpitaux ? [5]
Et ne nous précipitons pas sur les réponses faussement faciles telles que « laissons faire la nature ». Dès que nous commençons de soigner, nous choisissons de ne pas « laisser faire la nature ». Il y a donc un moment à partir duquel nous décidons de « laisser faire la nature », et ce moment est celui où nous condamnons à mort.

Un problème atroce

« Lorsque le rein artificiel a été mis au point pour les urémies chroniques en 1960, écrit encore le Pr Crosnier, il n’y avait que quelques appareils de ce genre... et des milliers de malades. Il a donc fallu faire des choix, et cela a été pour les médecins une époque épouvantable. Chaque semaine, nous voyions 5 ou 6 malades relevant de cette thérapeutique et nos moyens ne nous permettaient pas de les traiter tous. Quels seraient, ceux d’entre eux que l’on soignerait ? Quels seraient ceux que l’on laisserait mourir ? C’était un problème vraiment atroce. »

Ce problème atroce est maintenant résolu pour les urémiques chroniques – ou plutôt pour leurs médecins. Mais, souligne le Pr Crosnier, « l’enveloppe du budget de santé d’un pays n’est pas extensible à l’infini. Si l’on consacre 2 milliards de francs pour soigner ces malades, on sera obligé de les retirer à d’autres ».

Tels sont quelques-uns des angoissants choix moraux que nous prépare la biologie. Il y en a d’autres, dont je parlerai. Pour l’instant, la seule règle énoncée le fut par le pape Pie XII (cité par H. Beecher, de Harvard) : « Que l’on ne recoure pas à des moyens extraordinaires pour prolonger d’inutiles souffrances » [6]. C’est une règle générale. Peut-être le législateur devra-t-il prendre sur lui de promulguer de telles règles générales décidant de la vie et la mort de milliers de citoyens.

Aimé MICHEL

(a) Informations Unesco, N° 661, p. 15.

Les notes de (1) à (6) sont de Jean-Pierre Rospars

(*) Chronique n° 191 parue dans F.C. – N ° 1436 – 21 juin 1974. Reproduite dans La clarté au cœur du labyrinthe, chap. 10 « Biologie et éthique », pp. 288-290.

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Deux livres à commander :

Aimé Michel, « La clarté au cœur du labyrinthe ». 500 Chroniques sur la science et la religion publiées dans France Catholique 1970-1992. Textes choisis, présentés et annotés par Jean-Pierre Rospars. Préface de Olivier Costa de Beauregard. Postface de Robert Masson. Éditions Aldane, 783 p., 35 € (franco de port).

À payer par chèque à l’ordre des Éditions Aldane,
case postale 100, CH-1216 Cointrin, Suisse.
Fax +41 22 345 41 24, info@aldane.com.

Aimé Michel : « L’apocalypse molle », Correspondance adressée à Bertrand Méheust de 1978 à 1990, précédée du « Veilleur d’Ar Men » par Bertrand Méheust. Préface de Jacques Vallée. Postfaces de Geneviève Beduneau et Marie-Thérèse de Brosses. Edition Aldane, 376 p., 27 € (franco de port).

À payer par chèque à l’ordre des Éditions Aldane,
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[1« Et le Serpent de répondre à la femme : Mais non ! Vous ne mourrez pas du tout ! Seulement Elohim sait bien que lorsque vous en mangerez (du fruit de l’Arbre qui est au milieu du Jardin), vos yeux s’ouvriront, et vous serez comme Elohim, capable de discerner Bien et Mal. », (voir) Genèse, 3, 4-5 (traduction de Jean Bottéro). Pour un commentaire à la fois clair et savant de ce texte on pourra lire « Le récit du “Péché originel” dans Genèse II 25-III » par Jean Bottéro in Naissance de Dieu. La Bible et l’historien (Gallimard, Folio Histoire n° 49, Paris, 1992, pp. 266-291)

[2Sur cette difficile question des patients incurables deux solutions sont couramment discutées : les soins palliatifs et l’euthanasie. Voici ce qu’en disait le cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon, le 26 novembre 2003, à l’Assemblée Nationale : « Pour tous, j’en suis convaincu, l’essentiel est le bien des personnes : le malade en premier lieu et ses proches qui sont concernés et affectés par la fin de sa vie. Notre premier devoir est de nous attaquer résolument au problème du soulagement de la douleur physique et de la souffrance morale. C’est depuis toujours le souci de ceux qui accompagnent les malades dans les familles et les institutions hospitalières. Avant que l’on ait donné leur nom aux “soins palliatifs”, quelques pionniers ont montré le chemin. Je pense au Saint Christopher Hospice de Londres ou à la Congrégation des Petites Sœurs des Pauvres de Jeanne Jugan. Plus de 17 000 sœurs, depuis la fondation de cet Institut, se dédient à accompagner les personnes âgées jusqu’au terme de leur vie. (…) J’ai été surpris lors de certaines visites pastorales dans des hôpitaux de sentir que les soins palliatifs étaient regardés de haut “par la science”, comme on dit. On m’a rapporté des propos, apparemment irréprochables, comme celui-ci : “Puisque la médecine n’y peut plus rien, confiez ce malade à l’unité de soins palliatifs pour que tout se termine dans de bonnes conditions”. Mais j’avais le sentiment que le malade n’avait plus le même intérêt, dès lors que la médecine reconnaissait qu’elle ne pouvait plus rien pour lui. Pourtant ne sommes-nous pas tous au service des malades, jusqu’au terme de leur route ? »

D’autre part, « présenter le droit à l’euthanasie comme une liberté individuelle, considérer que la société pourrait accorder le droit de mourir, c’est mensonger. En effet, tout le corps social est concerné par la moindre décision individuelle en ce domaine. On voit les souffrances et les doutes que la disparition de Vincent Humbert suscite dans l’esprit de nombreuses personnes handicapées. Elles sentent que pour beaucoup, dans notre société, leur vie est considérée comme un poids. Je crains que ce qui est présenté comme une liberté individuelle ne devienne rapidement une pression sociale, insupportable et quasi-totalitaire pour les handicapés et leurs familles. » (Rapport fait au nom de la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie présidée par Jean Leonetti, 2004, (voir). Sur l’Hospice Saint Christophe de Londres fondé par Cicely Saunders, 1908-2005, voir « Cicely Saunders et les soins palliatifs » dans Un regard neuf sur le génie du christianisme par Dominique Laplane, professeur honoraire de neurologie à la Salpêtrière (éditions François-Xavier de Guibert, Paris, 2006, pp. 223 et sq.)

L’euthanasie est défendue notamment par l’ADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité) et par Michel Onfray, philosophe « athée, matérialiste et hédoniste » mais également technophile. Cet amoureux du « corps heureux, joyeux, fier et libre » exprime un mépris sans nuance des « thuriféraires des soins palliatifs » indissociable de sa haine de l’Église catholique. « L’euthanasie, écrit-il, permet d’avancer sur le terrain de la déchristianisation du corps et des institutions qui s’en occupent, puis de progresser dans la construction d’un corps faustien », c’est-à-dire délivré de la faute originelle, corps qu’il oppose au corps chrétien (voir http://agora.qc.ca/thematiques/mort.nsf/Dossiers/Michel_Onfray, où l’exposé d’Onfray est suivi d’un compte rendu critique ; voir également la critique de l’euthanasie par D. Laplane dans le texte cité ci-dessus : nous reviendrons une autre fois sur ce livre éclairant).

[3Un article récent de Benain et coll. ("Coût de la prise en charge de la dialyse en France", Néphrologie & Thérapeutique, vol. 3, n° 3, pp. 96-106, 2007) évalue le coût moyen de l’hémodialyse à domicile à 50 000 euros par an et par patient, tandis qu’elle se monte de 60 000 à 81 000 euros en centre médicalisé, ce dernier traitement étant le plus fréquent en France en dépit de son moindre confort pour le malade et de son coût plus élevé pour la société. Le coût global pour l’assurance maladie de ces hémodialyses s’élève à 2,1 milliards d’euros pour 2005, soit rapporté au nombre d’actifs dans le pays (27,6 millions cette année là), 76 euros par actif et par an. En 2003, près de 31 000 personnes étaient traitées en France (beaucoup plus que les 20 000, soit 513 personnes par million d’habitants, contre 298 en Angleterre et 546 en Allemagne (voir ici) http://www.asso-dialyse.org/public/actualites/PDF/prevalenceIRC.pdf) (et ici). On voit que le coût unitaire du traitement (15 000 euros et quelques selon Aimé Michel) a beaucoup augmenté depuis 1974, l’inflation générale étant passée par là, et aussi que le nombre de patients traités est nettement supérieur aux prévisions (le Pr Crosnier n’en prévoyait que 20 000). ]" www.asso-dialyse.org/public/actualites/PDF/prevalenceIRC.pdf). On voit que le coût unitaire du traitement (15 000 euros et quelques selon Aimé Michel) a beaucoup augmenté depuis 1974, l’inflation générale étant passée par là, et aussi que le nombre de patients traités nettement est supérieur aux prévisions (le Pr Crosnier n’en prévoyait que 20 000).

[4Le cœur artificiel reste un traitement d’exception puisque de 1969 à 2010 seulement 450 cœurs artificiels ou semi-artificiels ont été implantés dans le monde, contre 3500 transplantations cardiaques par an. Deux cœurs artificiels sont actuellement en expérimentation. Le modèle américain mis au point par la société Abiomed a reçu en 2006 une autorisation pour des essais cliniques sur des patients en danger de mort : les 14 patients opérés ont survécu 5 mois en moyenne. Le modèle français résulte d’une collaboration de 15 ans entre Alain Carpentier, professeur à l’université Paris VI et à l’Hôpital du Mont Sinaï à New York, et la société EADS. Les essais cliniques de ce prototype de 900 g (contre 300 pour le cœur naturel) en matériaux biocompatibles, ce qui limite les risques de rejet et de formation de caillots de sang, devrait commencés en 2012. Une autre méthode, plus prometteuse que le cœur mécanique, en cours de mise au point aux États-Unis consiste à reconstruire un cœur à partir de cellules souches du patient lui-même.

En moyenne le coût total d’une transplantation cardiaque (transport, frais d’hospitalisation du patient, et opération chirurgicale) s’élève à 268 000 € (http://tpe2010coeurartificiel.e-monsite.com/), soit l’équivalent de presque 15 années de revenu médian. On peut espérer que les cœurs artificiels permettent un abaissement sensible de ces coûts bien que le manque de greffons soit actuellement le problème majeur.

[5D’une façon générale la branche maladie de la Sécurité Sociale représentait 138,4 milliards d’euros en 2009, soit 11% du Produit Intérieur Brut, ou encore près de 5 000 euros par personne active et par an. A titre de comparaison le revenu médian, c’est-à-dire le niveau de revenu au-dessus et en dessous duquel vit la moitié des français, était d’environ 1 500 euros par mois en 2007. L’assurance maladie représente donc plus de 3 mois de revenu médian par an. On peut regretter que ces données ne soient pas plus souvent communiquées lors des discussions sur le déficit de la Sécurité sociale, car chacun sait que les milliards d’euros n’ont aucun sens concret tant qu’on ne les rapporte pas aux revenus et dépenses de la vie courante. Il en résulte un écart, peut-être croissant, entre ce qu’il paraît légitime de demander (voire d’exiger) du gouvernement (donc de la collectivité) et ce qu’on accepterait de donner en tant qu’individu.

[6A propos de l’enseignement de Pie XII, le cardinal Philippe Barbarin, dans l’audition citée dans la note (2) ci-dessus, s’exprime ainsi : « En ce qui concerne le malade en fin de vie, l’enseignement de l’Église, constant depuis le pape Pie XII, mais régulièrement approfondi au fur et à mesure que de nouvelles questions se posent peut se résumer ainsi. Le respect absolu de la personne humaine ne signifie pas idolâtrie de la vie. La durée de la vie, le prolongement de la vie n’est pas un but en soi, car la mort est une étape. Avec la mort, dit notre liturgie, la vie n’est pas détruite, elle est transformée. On évitera donc l’obstination, comme si la mort était un échec personnel du médecin, un échec du corps médical et des soignants, comme si elle pouvait être un jour définitivement vaincue par la technique. (…) Ne dites pas que la position de Pie XII était avancée. Je viens de lire un article “L’interruption des traitements”, publié dans la revue Laennec par le Père Verspieren qui montre justement que telle était déjà la position de l’Église au XVIe siècle. Toutes les références y sont. Il constate que depuis 1516, cette position a toujours été défendue. Il indique qu’elle a été un peu oubliée à l’époque des Trente Glorieuses où on a cru qu’on allait vers une victoire générale et qu’il fallait aller jusqu’au bout des possibilités de soins. Pie XII reprend une parole classique et traditionnelle dans l’Église. » (pp. 177-178).

Dominique Laplane le confirme : « On s’imagine que c’est par tradition chrétienne que les médecins n’osent pas limiter les soins, prétendument parce que tout homme est une histoire sacré. Je proclame que ce patronage est abusif, que c’est un détournement de sens du mot sacré (…) car la médecine n’est pas chargée de créer ou de perpétuer des malheurs. Le christianisme veut qu’on traite l’homme avec un profond respect de sa particularité, de sa personne, mais je ne vois pas qu’il puisse amener à penser que quelques jours de survie inhumaine correspondent à ce respect. » (op. cit., pp. 230-231).

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